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北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心

点击量:42397
  • 机构名称:北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心
  • 成立时间:2013年
  • 工作领域:社区发展 残障 社工 其他
  • 机构规模:11-30人
  • 项目地区:全国
  • 2条招聘信息  |  0条项目信息  |  35条分类信息  |  37篇机构新闻
新闻报道

报名 | 相约昆山·2019重症肌无力两岸医患交流会

亲爱的病友伙伴及家属: 以往重症肌无力两岸医患交流会中,我们发现台湾病友的康复状况和生活质量往往超出我们的想象,他们是怎么做到的呢?自2006年起,大陆病友已和台湾病友举...

2019-09-30  来源:北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心  

99公益日 | 感谢每一份善意,爱给我们动力!

亲爱的一块做好事的朋友: 2019年99公益日结束了, 这三天,是Giving Day , 满屏都是“一块做好事”, 爱从不嫌多,越多越好。 ...

2019-09-11  来源:北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心  

希望有人如你一般,心里有光彼此照亮

这不仅是一篇99公益日“请帮爱力传灯千万盏”项目的推文,更是一篇寻求多方资源及其顾问指导的征募。请转发或点底部在看,帮爱力传灯,让支持我们的人看到。 ...

2019-09-08  来源:北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心  

这世界远比想象中宽阔,而你是我的需要

“这世界比想象中的宽阔。”——宫崎骏 01 这世界比想象中的宽阔。但,我们却常常生活在狭窄里。 今早刚到...

2019-09-07  来源:北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心  

一块做公益,让“痛点”成为“起点”| 中华慈善日

2016年9月1日施行的《中华人民共和国慈善法》第七条规定:“每年的9月5日为‘中华慈善日’。 2015年9月9日,腾讯公益联合多方发起中国首个公益日:99公...

2019-09-05  来源:北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心  

重症肌无力关爱日公益大使张晓龙与爱力工作人员、病友、志愿者欢聚

8月1日,正值三伏天,这一天,北京和往常一样热,但这一天对爱力来说很特别。 因为重症肌无力关爱日公益大使、知名演员张晓龙要带着他持续关爱的重症肌无力小病友聂郎来爱力空间。 ...

2019-09-03  来源:北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心  

爱力关爱中心“用生命影响生命"项目,正在“益路同行”APP上筹集人气

爱力关爱中心“用生命影响生命"项目,正在“益路同行”APP上筹集人气!我们需要9月7日24点前集够7000朵小花,获3.5万元资金支持义工培训体系。请大家...

2019-09-03  来源:北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心  

像我们这样的人…(文中有歌)| 爱让困境年华再芬芳

项目负责人默绿说: “和2018年参加“爱让困境年华再芬芳”项目重症肌无力女性患者赋能就业工作坊的学员分别已经有一阵子了,我时常还在群里看她们聊,偶尔也和其中...

2019-09-03  来源:北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心  

一篇不太正经的志愿者招募文案

这篇文案的目的是找人,对,就是正在看这些文字的你。 你可能没听说过爱力,也可能参加过爱力的一些活动,例如爱力一起走,例如重症肌无力大会,例如康复包打包等等,但你可能真的不是全面了解爱力是一个怎样...

2019-08-30  来源:北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心  

爱给我们勇气,让困境年华再芬芳

同事俊娟负责筹款,她这几天为“爱让困境年华再芬芳”忙得焦头烂额,近乎癫狂状态,一会儿欢呼一会儿暴躁,看得我们一愣一愣的。 中午,我吭哧吭哧吃了一个生辣椒,来帮忙的志愿者婷...

2019-05-20  来源:北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心  

超仁妈妈 | 这份改变,将融进他们的生命里

她们在改变 2018年11月12-16日,2019年3月28日-4月2日,来自全国9各省市的重症肌无力女性病友先后两次相聚烟台,参加爱让困境年华再芬芳-重症肌无力女性患者赋能就业工作坊,这个过程...

2019-05-18  来源:北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心  

每一个微笑的背后,都有一个咬紧牙关的灵魂

12岁活泼爱笑的小姑娘,因患病失去了参军梦,从此,怕被嘲笑只能低头走路,上体育课跑不动也不敢说,每天中药西药针灸和家人上山采的草药炖汤让自己成了“药罐子”,努...

2019-05-18  来源:北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心  

公告︱爱力关爱中心2018年度报告

实名注册病友 新增697名,较2017年↑19.61%,累计4251名。 全年通过7个项目提供了13类服务 为病友提供咨询与答疑、心理支持 ▼电话沟通:15,000+通 ▼微信...

2019-02-18  来源:北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心  

喜讯 | 2018年“爱让困境年华再芬芳”荣获中国妇女发展基金会“超仁妈妈”年度优秀公益项目、创新公益项目双奖

2018年12月24-25日,中国妇女发展基金会“超仁妈妈”年度项目总结会在中国妇女儿童博物馆举办,北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心发起与实施的“爱让困境年华再芬芳...

2019-01-27  来源:北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心  

喜讯 | 爱力荣获第八届中国公益节-2018年度优秀组织奖

2019年1月14日,北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心荣获第八届中国公益节年度优秀公益组织奖,发起人/主任清昭代表机构团队领回了沉甸甸的奖杯。 这份荣誉是对爱力第三届理事会、工作团队和每...

2019-01-26  来源:北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心  

喜讯 | 2018年爱力荣获中国红十字基金会“伙伴+计划”项目“潜力伙伴”荣誉称号

2018年12月,北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心荣获中国红十字基金会“伙伴+计划”项目“潜力伙伴”荣誉称号。 99公益...

2019-01-21  来源:北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心  

点亮心灯,无畏前行 |“爱让困境年华再芬芳”项目为重症肌无力女性患者开启就业自强之路

11月12-16日,由中国妇女发展基金会“超仁妈妈”项目指导,北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心(以下简称爱力关爱中心)主办、烟台女企业家协会协办的“爱让困境年华再芬...

2018-12-23  来源:北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心  

那一刻,病的是她,梦碎的是她爸!

生病,是一个人的事, 治疗疾病却是很多人的事, 每一位重症肌无力患者背后 都有一个家! 疾病中的TA, 想对爸爸说—— 我刚刚生病...

2018-09-08  来源:北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心  

生命路上,要做勇敢的向阳花 | 安与骑兵

“我是向阳花开在蓝天下 心中只崇拜天上的太阳啊 就算风雨大头总不低下” ——《向阳花》 1. 有...

2018-09-08  来源:北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心  

那个病到绝望的女子, 终于活出了自己想要的样子

不感谢苦难,但也不怨恨。 因为这世上每一条路,都可能通往光明。 1. 2001年那年,她生完儿子不久,就发现看东西眼皮累,得眯着眼睛休息一会儿又好些,手切菜也没有力气,越来越容易累。...

2018-09-08  来源:北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心  
 
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